Ποια ζητήματα έφερε στο προσκήνιο η υπόθεση του δανού δότη, το σπέρμα του οποίου φέρει την επικίνδυνη για καρκίνο γονιδιακή μετάλλαξη και πώς μπορούν να επιλυθούν
Ποια είναι εκείνα τα χαρακτηριστικά που καθιστούν το σπέρμα των Βίκινγκς τόσο περιζήτητο; Πόσα παιδιά έχουν φέρει στον κόσμο οι λεγόμενοι «υπερδότες»; Και, εν τέλει, ποιος ελέγχει τη διακίνηση σπέρματος σε διασυνοριακό επίπεδο;
Ο δανός δότης με τη γονιδιακή μετάλλαξη φέρεται να είναι βιολογικός πατέρας τουλάχιστον 197 παιδιών στην Ευρώπη
Αυτά είναι μόνο μερικά από τα εύλογα ερωτήματα που ανακύπτουν μετά την υπόθεση του δανού δότη με γονιδιακή μετάλλαξη – συνδεόμενη με αυξημένο κίνδυνο καρκίνου στους απογόνους –, ο οποίος φέρεται να είναι ο βιολογικός πατέρας τουλάχιστον 197 παιδιών σε όλη την Ευρώπη.
Τα νούμερα είναι αποκαλυπτικά: εκτιμάται ότι παγκοσμίως διενεργούνται περίπου 3,5 εκατ. κύκλοι εξωσωματικής γονιμοποίησης ετησίως. Περίπου το 10% αυτών περιλαμβάνει τη χρήση δανεικού σπέρματος.
Υπό τα δεδομένα αυτά, κάθε άλλο παρά έκπληξη προκαλούν οι υπολογισμοί που θέλουν έως το 2033 τη συγκεκριμένη «αγορά» να διευρύνεται ακόμη περισσότερο – λόγω της υπογονιμότητας και της αυξανόμενης ζήτησης από ανύπαντρες γυναίκες και ζευγάρια του ίδιου φύλου –, με την αξία της να ξεπερνά τα 2 δισ. ευρώ κατ’ έτος.
Δημοφιλείς οι δανοί δωρητές
Η Ελλάδα δεν αποτελεί εξαίρεση. Ο Μηνάς Μαστρομηνάς, μαιευτήρας – γυναικολόγος και ειδικός στην υποβοηθούμενη αναπαραγωγή, εκτιμά ότι οι ετήσιες ανάγκες στη χώρα μας αγγίζουν τα 1.500 δείγματα σπέρματος, εκ των οποίων το 40% έως 50% προέρχεται από το εξωτερικό. Ο ίδιος, δε, επιβεβαιώνει ότι οι δανοί δωρητές είναι ιδιαίτερα δημοφιλείς, αποτελώντας τους αδιαμφισβήτητους «κυρίαρχους» της αγοράς.
«Αυτό οφείλεται σε τρεις λόγους: στη μακρά ιστορία της Δανίας στον συγκεκριμένο τομέα, στην εμπιστοσύνη των ενδιαφερομένων ως προς τα υψηλά πρότυπα ποιοτικού ελέγχου των δειγμάτων, αλλά και στα εξωτερικά χαρακτηριστικά των Δανών – δηλαδή, ξανθοί, ψηλοί, με ανοιχτόχρωμα μάτια», σημειώνει.
Ισως η εξήγηση του ειδικού να φωτίζει, εν μέρει, και τον λόγο για τον οποίο ο νεαρός Δανός με τον κωδικό 7069 και το ψευδώνυμο Kjeld επιλέχθηκε από δεκάδες οικογένειες σε συνολικά 14 ευρωπαϊκές χώρες. Η μαζική χρήση του σπέρματος του συγκεκριμένου άνδρα υπήρξε, ωστόσο, και η αιτία της έντονης ανησυχίας που προκάλεσε η αποκάλυψη ότι φέρει γονιδιακή μετάλλαξη συνδεόμενη με αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου στους δεκάδες, μέχρι πρότινος άγνωστους, απογόνους του.
«Η υπόθεση αυτή επανέφερε στο προσκήνιο ένα ζήτημα που αφορά τη δωρεά σπέρματος διεθνώς: τον έλεγχο του αριθμού των οικογενειών ή των παιδιών που μπορεί να προκύψουν από τον ίδιο δότη. Το ζήτημα αυτό δεν συνδέεται αποκλειστικά με την ασφάλεια των γενετικών ελέγχων, αλλά κυρίως με τη ρύθμιση της χρήσης του ίδιου γενετικού υλικού σε εθνικό και διασυνοριακό επίπεδο», σημειώνει, μιλώντας στα «ΝΕΑ», η καθηγήτρια Βιολογίας / Γενετικής – Νανοϊατρικής του ΕΚΠΑ και μέλος της Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής (ΕΑΙΥΑ) Μαρία Γαζούλη.
Στην Ελλάδα, το ισχύον νομοθετικό πλαίσιο προβλέπει σαφή και αυστηρό αριθμητικό περιορισμό στη χρήση γενετικού υλικού από τον ίδιο δότη (γέννηση παιδιών σε έως και 12 οικογένειες), αποσκοπώντας στη μείωση του κινδύνου ακούσιας συγγένειας μεταξύ απογόνων στο μέλλον. Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, ωστόσο, δεν υφίσταται ενιαίο δεσμευτικό όριο. Για παράδειγμα, στο Ηνωμένο Βασίλειο ισχύει όριο 10 οικογενειών ανά δότη, ενώ στη Γαλλία και τη Γερμανία εφαρμόζονται αυστηρά εθνικά πλαίσια με κρατική εποπτεία.
Κίνδυνος ακούσιας συγγένειας
Παράλληλα, όμως, σε συνθήκες αυξημένης ζήτησης, οι τράπεζες σπέρματος και οι κλινικές γονιμότητας τείνουν να αξιοποιούν στο μέγιστο τους δότες που πληρούν τα αυστηρά ιατρικά και γενετικά κριτήρια. Εντούτοις, «η εκτεταμένη χρήση του γενετικού υλικού του ίδιου δότη μπορεί να οδηγήσει σε μια σειρά προβλημάτων», προειδοποιεί η Μ. Γαζούλη.
«Πρώτον, αυξάνει τον κίνδυνο ακούσιας συγγένειας μεταξύ απογόνων στο μέλλον, ιδιαίτερα όταν δεν υπάρχει επαρκής συγκεντρωτική καταγραφή σε διασυνοριακό επίπεδο. Δεύτερον, η ευρεία χρήση του γενετικού υλικού μπορεί να πολλαπλασιάσει τις επιπτώσεις μιας μεμονωμένης γενετικής αστοχίας, επηρεάζοντας μεγάλο αριθμό παιδιών.
Παράλληλα, όσο αυξάνεται ο αριθμός των απογόνων και των χωρών στις οποίες έχει χρησιμοποιηθεί το ίδιο γενετικό υλικό, τόσο δυσκολότερες γίνονται η ιχνηλασιμότητα και η έγκαιρη ενημέρωση των οικογενειών σε περίπτωση που προκύψουν νέα ιατρικά δεδομένα. Δεν λείπουν, τέλος, και τα ηθικά και ψυχοκοινωνικά ζητήματα, καθώς παιδιά που γεννήθηκαν από δωρεά μπορεί να έρθουν αντιμέτωπα με την ύπαρξη δεκάδων ή και εκατοντάδων ετεροθαλών αδελφών».
Το θεσμικό αυτό κενό σε διεθνές επίπεδο επιχειρούν, εν μέρει, να καλύψουν – μέσω ακριβών υπηρεσιών – οι ίδιες οι τράπεζες σπέρματος, καταπραΰνοντας τις ανησυχίες των ενδιαφερομένων. Για παράδειγμα, στη Δανία το δείγμα ανώνυμου δότη κοστίζει περίπου 800 ευρώ, ενώ εκείνο επώνυμου δότη περί τα 1.100 ευρώ. Παράλληλα, παρέχεται η δυνατότητα επιλογής «πακέτων» που περιορίζουν τον αριθμό των οικογενειών που μπορούν να χρησιμοποιήσουν το σπέρμα ενός δότη. Ενδεικτικά, το πακέτο «Family15» κοστίζει 11.000 ευρώ (έως 15 οικογένειες), το «Family5» 25.000 ευρώ και το «Family1», που εξασφαλίζει πλήρη αποκλειστικότητα, 39.000 ευρώ.
Αναφορικά, πάντως, με τους ελέγχους στους οποίους υποβάλλεται το βιολογικό υλικό των υποψήφιων δοτών – όπως έλεγχοι για λοιμώδη και κληρονομικά νοσήματα, λεπτομερής λήψη ιατρικού ιστορικού κ.ά. –, η Μ. Γαζούλη τονίζει ότι κρίνονται, βάσει των διεθνών επιστημονικών δεδομένων, επαρκείς.
«Στο πλαίσιο της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, μπορεί να προταθεί – προαιρετικά – ο γενετικός έλεγχος φορέων πριν από την εγκυμοσύνη ή την εξωσωματική γονιμοποίηση (Pre-Conception Carrier Screening). Ο έλεγχος αυτός αφορά τους υποψήφιους γονείς και αποσκοπεί στον εντοπισμό «σιωπηλών» μεταλλάξεων που κληρονομούνται με υπολειπόμενο τρόπο και, αν συνυπάρχουν και στους δύο γενετικούς γονείς, θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε κληρονομική νόσο στο παιδί», συμπληρώνει.
Προσθέτει, ωστόσο, με νόημα ότι «ακόμη και ο διευρυμένος αυτός έλεγχος δεν μπορεί να ανιχνεύσει όλες τις σπάνιες μεταλλάξεις, έχει σημαντικό οικονομικό κόστος και επιβαρύνει ψυχολογικά και οικονομικά μια ήδη απαιτητική διαδικασία».